他们，是一个特殊的儿童群体，他们出生时本来是健康的孩子，却因为一个共同的原因导致了身体的严重残疾，也给他们的家庭带来了本不该有的苦难。

晴天霹雳 孩子因药致聋

“爸爸爱我，妈妈爱我。我喜欢跳舞，喜欢唱歌。”这个可爱的女孩，名叫丽诺，出生时她原本是一个健康的孩子，可如今，由于严重的听力障碍，她只能依靠人工耳蜗的帮助和家人进行沟通。

丽诺的妈妈心酸的告诉记者：“丽诺曾告诉她，别的小朋友都没有耳蜗，就我有耳蜗，她以为戴着耳蜗就是很自豪的感觉，因为她不懂事，当她这样说的时候，心里就不是滋味。”

和丽诺类似，泰安宁阳县的晓雨也在三岁时失去了听力。由于家庭贫困，晓雨一直到10岁时才装上了人工耳蜗，语言发育已经严重滞后。

由于年纪较大恢复困难，晓雨的治疗前后花费了数十万元，整个家庭如今已经一贫如洗，晓雨的姐姐不得不辍学打工来补贴家用。

“辍学去泰安一个饭店里刷碗去了，刷碗挣钱先供这个，孬好得让她识两个字吧！”孔晓雨的妈妈表示。

根据家人的回忆，不论是孙丽诺还是孔晓雨，他们听力的丧失都并非先天导致，而是源于共同的用药经历。

丽诺的爷爷回忆：“去私人诊所，发烧去吸了几次药。吃的什么药，现在我记不清楚了。”

晓雨的家人告诉记者，晓雨三岁发烧拉肚子，家人就按照拉肚子给晓雨治病，结果最后听力就没有了。

由于相关知识的不足，两个听障女孩的家庭，当初都没有追查导致孩子耳聋的详细原因。孩子到底因何致残，成了他们心里的一个疙瘩。

s 全国每年3万儿童致聋

国家卫计委发布的《2016年儿童用药安全调查报告白皮书》显示，因用药不当,我国每年约有3万儿童陷入无声的世界。曾经红遍全国的舞蹈《千手观音》，表演的21个演员全是聋哑人。其中18个是因为药物致聋，且大多在幼儿时期因发烧使用抗生素所致。从中毒年龄看，1-4岁儿童占比最大。由于药物致聋也通过基因遗传性，所以无声的阴影可能笼罩一个家族中的数代人，对于这群人来说，即使平时一切正常，但一旦服用特定的药物，这个炸弹就可能引爆。不过由于相关知识的匮乏，许多家长对此都一无所知。

齐鲁医院耳鼻喉科副主任医师张寒冰介绍：“从这两个病例看，还没法完全确定一定是药物所导致的耳聋。因为她们没有做基因检测，药物性耳聋是有遗传性的，如果说家族中耳聋患者的病史，我们建议做一个耳聋基因的检测。”

所谓药物致聋基因检测，是指通过基因检测技术，查找新生儿是否携带了药物性耳聋基因，以及早对耳毒性的氨基糖甙类药物进行使用规避，避免悲剧的发生。

“因为药物性耳聋，如果携带这个基因，对药物是非常敏感的。药物的计量不需要很大，可能比较小的计量，就会引起耳聋。”张寒冰表示。

药物性致聋现象的广泛存在，也发映出我国儿童专用药的匮乏。业内人士表示，长期也来，很多患儿在服药时都被当成“缩小版成人”对待，按照“小儿酌减”的原则把成人药给孩子使用，用药靠掰、剂量靠猜的现象在国内广泛存在。然而，儿童的生理状况和成人不同，对药物的代谢过程也不同。调查显示，成人的用药不良反应率在6%左右，儿童用药不良反应率为12.9%，新生儿则高达24.4%。要减少儿童药物中毒的危险，除了继续推进基因检测技术的发展和普及之外，“量身定制”儿童专属用药也显得刻不容缓。

儿童专用药匮乏 研发是短板

记者了解到，我国儿童药品研究整体起步较晚、法规政策相对不足，而研发难、研发成本高、定价优势不明显等因素，也令许多药企对儿童专用药望而却步。目前我国专门生产儿童用药的企业只有寥寥十几家。针对这种情况，近年以来，国家卫计委已经连续出台多个针对性政策，力图尽快解决国内儿童专用药短缺的现象。

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